2012-05-19

Än en gång har jag ett alldeles för långt svar till Ann-Sofies fråga i kommentarerna. Här kommer det.

Efter den senaste stora operationen, i september förra året, var det tätt på sidan av mitt huvud. Men så fick jag en infektion och operationsområdet började spricka upp och gå sönder. Till slut var det så trasigt att läkarna insåg att det inte skulle gå att dra ihop resterna längre. Jag behövde få dit ny vävnad. De tänkte ta en del av min ryggmuskel och lägga dit, men först skulle infektionen försvinna. Innan de elaka bacillerna var borta konstaterades att läkarna inte lyckats få bort alla cancerceller, och tumören vid tinningen växte fram. Då lades ju fokus på att få bort den. Då dök tumörerna i lungorna upp och så småningom de i halsen.
I det läget är jag nu. Det går inte att sy ihop hålen och en operation där man flyttar ryggmuskeln är så omfattande att jag tvivlar på att någon vill utföra den på en gubbe i så dåligt skick som jag.
Dessutom skulle ett sådant ingrepp innebära uppehåll i cellgiftsbehandlingarna och det vore dumt, eftersom de är min bästa chans just nu, för att hålla mig vid liv ett tag till.
Så jag får nog leva med hål i huvudet.

2012-05-19

Mellan hägg och syren, ja då blommar smultronen, äppelträden och gullvivorna, och vi har dem allihop i trädgården. Min fru, Saila, har inte bara gröna fingrar, de tycks ha alla möjliga färger. Just nu håller hon på att gräva en stor grop, där det ska planteras ett glanskörsbär. Vi har i flera år önskat oss ett sådant, och nu kände vi att det var dags. Trädet är inköpt och står på altanen, i väntan på att dess nya växtplats ska bli färdigpreparerad.
Med all grönska runt omkring oss och med en bil som har nya bromsok, och äntligen har gått genom besiktningen, känns livet ganska bra. Dessutom är brädfodringen på garaget klar, och det lyser rött och fint. Så jag kan lugnt luta mig tillbaka och njuta av det jag ser.

2012-05-18

När jag för några månader sedan började med cellgifter sa sjukvårdspersonalen att jag troligen skulle tappa håret. Det gjorde jag inte. Kalufsen slutade väl att växa i den takt den ökat tidigare, men den satt kvar. Efter några behandlingar och granskning av röntgenbilder tyckte läkarna att cellgifterna inte gav önskat resultat. Då bytte de till andra sorters cellgifter, och sa att nu skulle jag definitivt tappa håret. De var mycket tydliga med det. Än har inget hänt. Stråna sitter där de sitter, högst upp på skulten.
Jag har inte tappat håret någonstans på kroppen. Inte ens i munnen. Det sitter ju fortfarande delar av min underarm inne i munnen. På underarmen växer hår. Igår kände jag hur ett hårstrå kittlade på tungan. Först kunde jag inte se något när jag gapade. Det var för mörkt i käften. Med hjälp av en ficklampa lyckades jag till slut lokalisera det irriterande strået. Jag har i grund och botten lockigt hår och hårstrået gjorde en vacker böj, så det tog sig fram till att kittla mig mitt på tungan. Jag befriade mig resolut från hårstrået med en nagelsax.

Säger man inte som så, att om man ljuger mycket så växer det hår på tungan? Eller blir den bara svart? Jag är inte säker. Hursomhelst växer ju håret inte på tungan, det växer mest på kanten till det stora hålet. Så ni kan lita på mig. Allt är sant.

Nu har jag svaret. En 7/16″ ringnyckel kan inte göras om till en bromsrörsnyckel. För det första är den lika stor som en 11 mm nyckel. För det andra blir den för vek när man kapar ett spår i den slutna ringen. Man får ingen kraft i den.
Lösningen på mitt problem var att köpa ett 4 dm långt bromsrör och ansluta det till det nya bromsoket, sedan kapar man av det gamla och det nya bromsröret och ansluter dem med varandra med hjälp av en skarvnippel.
Klart!

2012-05-17

Det är helgdag. Kristi Himmelfärdsdag. Klockan är sex på morgonen och jag har redan hunnit äta en halv påse sondmat och kollat de bloggar jag följer. Gjort en beställning från nätet och slängt ett öga i lokalpressens web-upplaga.
Jag har haft en rastlös natt, och från klockan halv fyra har jag legat och snurrat i sängen utan att kunna somna ordentligt. Fem gav jag upp försöken att nå John Blunds rike och klev upp. Jag började bli hungrig och tänkte att en påse sondmat nog kan ge mig sån paltkoma att jag kan somna om.

Vad rör sig då i huvudet på en cancersjuk gubbe som ligger vaken i gryningen? I mitt fall, i denna arla morgonstund, var det de rostiga bromsoken på bilen, och huruvida de går att demontera utan att vrida sönder de gamla bromsrören. Den bromsrörsnyckel jag ägt är borta, och jag kan inte hitta någon affär som säljer nya i tumstorlek. På en gammal Volvo vimlar det av tumstorlekar och på vår S70 är nipplarna på bromsrören i någon storlek som verkar vara 7/16 eller nära däromkring. Jag vet bara att nippeln är större än 10 mm och mindre än 11 mm. Så mina tankar kretsade kring frågan om jag kan ta en 7/16-tums ringnyckel och bygga om den till en bromsrörsnyckel. Jag kommer definitivt att undersöka detta.
Så om ni tror att jag inte oroar mig så har ni fel. Men jag oroar mig för konstiga saker, på olämpliga tider.

2012-05-16

Ann-Sofie ställde ett par frågor i gårdagens inlägg. Min skrivglädje gör att jag inte kan svara kort, så istället för att svara i kommentarerna får det bli dagens inlägg.

Det går att koppla syrgas till en track, men det gör man bara vid behov, och det har inte jag. Just nu använder jag ju inte ens tracken utan har den pluggad.
Tracken är precis det Ann-Sofie frågar om. Ett extra luftrör som jag kan ta till att andas med. Det är bara att plocka av pluggen så har jag en fri luftväg till mina lungor.

Att jag inte fick panik igår beror helt på erfarenhet. Första gången en slemråtta blockerade min hals, så att jag inte kunde andas, skedde när jag låg på sjukhuset i Örebro. Den gången hade jag ingen track och paniken blev total.
Jag kunde vid den tiden inte hantera sjukhusets sugapparater, så jag räknade blixtsnabbt ut att en muntork var min bästa chans. Men jag förstod ju också att jag behövde snabb undsättning. Mina många sjukhusvistelser har lärt mig mycket, och jag visste hur jag skulle göra för att utlösa rummets paniklarm, så det gjorde jag på min väg till toaletten.
Inom en halv minut var sköterskorna hos mig, men då hade jag redan landat framför spegeln på toaletten och fått fatt i slemklumpen med en muntork. Så när Rosie kom inspringande bakom mig kunde jag dra in ett flämtande andetag igen. Vid det laget hade jag bra hög puls, vilket man inte ska ha när man ”håller andan”. Ju högre puls desto mer syreförbrukning.
Sköterskorna (Här krånglade bokstaven k igen när jag skrev, och det blev söterskorna. Eller kanske var det mitt undermedvetna som tog över och tyckte att söterskorna var en bättre beskrivning av dem?). Nå, sköterskorna och en läkare sög sedan bort de rester av slemråttan jag inte hade lyckats fiska ut.
Jag är en kallt beräknande människa. De gånger jag fått stopp i andningsvägen har jag gjort beräkningen att jag har cirka två minuter på mig innan jag svimmar. Då gäller det att göra rätt saker under dessa minuter. På sjukhuset var det ju lätt, starta paniklarmet och sedan greppa en muntork. Resten löser sig på en sådan plats.
Hemma igår, ja det var ju att rycka ur pluggen på tracken, det tog två sekunder. Alternativet, utan track, eller om den inte hade fungerat, hade varit att offra en minut på att springa in och rensa med en muntork. Märk väl, inom en minut. Hade jag inte lyckats inom minuten så hade jag varit tvungen att försöka nå en av grannarna innan jag slocknade. Detta eftersom jag var ensam hemma.
Dessa alternativ och beräkningar, plus det att jag kunde köra ett finger i halsen och endera få tag i råttan, eller utlösa en spyreflex och helt enkelt spy bort slemmet, fanns i mitt huvud en sekund efter att jag konstaterat att det verkligen var ett ordentligt stopp i halsen.
Jag har mycket bra tidsuppfattning och jag vet ganska väl hur mycket jag hinner inom en minut. Det är mycket mer än vad de flesta tror att de hinner.

Min fru kommer antagligen att få rysningar när hon läser detta och undra om hon verkligen törs lämna mig ensam på dagarna. Men det är lugnt. Jag har läget under full kontroll.

Flera av mina nära medmänniskor har under mitt liv påpekat att de tycker att jag är kallhamrad. I vissa lägen kan jag hålla med dem. När det behövs kan jag vara kall och beräknande. Analyserar situationen och vad som kan komma ut ur den. Men det är så sällan det behövs. De gånger jag verkligen har tagit fram min riktigt ”kallhamrade sida” har jag fått kommentarer av nära och kära, som verkat förskräckta över att jag kan visa sådan kylighet. Det har gjort ont i mig, för jag har känt att de trott att jag har ett svart hjärta. Så är det inte. Mitt hjärta är tämligen stort, definitivt rött, och fullt med kärlek till världen.

2012-05-15

Idag har jag faktiskt haft nytta av tracken. Jag hade gått ut i garaget för att slänga en soppåse som stod därinne. På väg mellan garaget och soptunnan hostade jag till, och upp for en slemråtta och satte sig i svalget. Det verkade vara en av någon stor ras, för det blev nästan helt tätt. Jag kunde andas ut men inte in, det var helt tätt. Det bara bubblade och fräste när jag försökte dra in lite syre, med ingen luft tog sig genom barriären. Hur jag än försökte hosta upp den lite till så ville den inte. Den hade satt sig där och tycktes trivas med den platsen.
Normalt sett skulle jag snabbt som ögat hivat fram en muntork ur jackan, eller om jag varit inne, förpassat mig till badrummet, och med en muntork jagat bort råttan. Nu hade jag ingen jacka med muntork i, så badrummet var enda alternativet. Jag hade säkert klarat mig utan luft den minut det hade tagit mig att komma till muntorkarnas förlovade rum i vårt hus. Instinktivt får man lite panikkänslor när det inte går att andas in, och en del av mig ville släppa soppåsen och rusa mot huset. Lyckligtvis tog den rationelle Mats över.
Jag ryckte helt enkelt av pluggen på tracken. Har jag nu en extra luftväg i reserv så är det ju dumt att inte utnyttja den, när den behövs. Den fungerade utmärkt.
Därmed kunde jag lugnt gå till soptunnan, och slänga skräpet, innan jag gick för att fiska ut den där råttan ur munnen/svalget.

Muntorkarna är bra, och jag har mycket övning av att fäktas med sådana, så jag vann striden på några sekunder. Men det jag fick ut ur munnen var ingen slemråtta. Åh nej, den var mycket större än så. Det var en hel Lemur. Eller Slemur kanske det heter…

2012-05-15

Namnet Mats härstammar från Matteus och betyder ”Guds gåva”.
Nå, om Gud gav mig till någon, så kan man undra vad denne gjort för ont.
Jag är inte speciellt religiös, men religionen har många kloka ord i sina böcker. Som till exempel min ”ursprungsnamne” Matteus. I Matteus 13:12 kan man läsa:

Ty den som har, åt honom skall varda givet, så att han får över nog; men den som icke har, från honom skall tagas också det han har.

Jag har ju gnällt här på bloggen över olika defekter och krämpor. Jag har det väl eländigt nog? Men den som har en massa elände ska varda givet lite till. Vi var till Bilprovningen och återbesiktigade bilen igår. Trots att vi bytt det mesta av bromsarna bak, och jag hade testat dem, så fungerade de inte när vi körde in i hallen för bromsprov. Jag fattade inget. Mer än att livet är orättvist.
Nu är det bara att plocka isär alltihop igen och byta de sista detaljerna, de som vi inte bytte förra gången. Nu gnäller jag på riktigt. Ty jag hatar att laga bilar. Som tur är har Leo erbjudit sig att hjälpa till även denna gång.

Eftersom jag redan har problem, fick jag lite till. Och eftersom jag inte har en sjö av pengar så togs en del av de jag hade ifrån mig. Visserligen fick jag två nya broms-ok för dem, men pengarna var lättare att bära än oken.

Till min medhjälpare Leos försvar kan jag säga att de fel på bromsarna som fanns vid den första besiktningen är borta efter hans ingrepp. Tyvärr uppstod andra fel när nya grejer skulle interagera med gamla.  Ungefär som när läkarna stoppade in mitt vadben i munnen på mig.

Nå, det får skruvas lite till.

2012-05-14

Som Ninni skriver i kommentarerna till gårdagens inlägg har vi många gemensamma erfarenheter, hon och jag. Men en sak hon nämner kommer vi inte att dela. Ninni hade tydligen också ett hål under örat, som sedan växte ihop. Jag har ingen som helst förhoppning om att mina hål ska kunna förslutas utan hjälp av kirurger.
Jag har bilder på hålen, och jag har suttit en god stund och tittat på dem för att avgöra om jag kan lägga ut dem på bloggen. Det skulle bli lättare för er att förstå, om ni såg hålen själva. Men jag kan inte. Jag kan inte förmå mig att lägga ut dessa bilder på Internet, de är alltför läskiga. De skulle väcka anstöt hos en del människor, och göra nära och kära förtvivlade. Jag kan bara försöka beskriva hur det ser ut.

I höjd med mitten på örat, mitt emellan örat och ögat, har jag ett ”litet” hål som är ungefär 1 cm brett och 2 cm långt.
Mitt emellan örsnibben och hakan har jag ett rejält hål. Jag har inte mätt det, men av bilden att döma har hålet en diameter på 2-3 cm. Det är så stort att läkarna vid diverse operationer har övervägt att gå in den vägen med sina instrument, för att det är bättre plats än genom munnen. Jag vet inte om de verkligen gjort det eller ej, men det är mycket troligt.
Hålen är för stora, har inga öppna sårkanter, och omkringliggande vävnad är delvis sådant de flyttat från andra delar av kroppen, så det finns inte en chans att dessa öppningar skulle kunna slutas av egen kraft. Mellan de båda hålen finns en tunn brygga av hud. Den är så spänd och hård att man nästan förväntar sig att den ska brista en vacker dag.
Den högra delen av ansiktet består mest av ganska tunn hud. Det finns inget kött innanför. Inga vävnader som kan växa. Enda möjligheten vore att jag fick en ny tumör i tungan så att den växte sig så stor att den täppte till hålet. Men den möjligheten tackar jag helst nej till.

Jag hoppas jag gett er en någorlunda bild av hur det ser ut. Efter de första operationerna, för snart tre år sedan, fick jag en fistel, en kanal, som gick från munhålan och ut på halsen. Den var liten och smal, omgiven av friska muskler. Dagens hål är något helt annat, och ett mycket stort bekymmer. En dag när jag tagit av protesen skulle jag titta i munnen. Jag stod framför spegeln, gapade och såg utsidan av min hals, ända bak till nacken.
Eftersom det nedre hålets underkant är lägre än tungan, blir det så att om jag stoppar något i munnen så ramlar det ut genom hålet, såvida jag inte lutar huvudet kraftigt åt vänster. När jag dricker några försiktiga klunkar med min pipmugg måste jag luta huvudet bakåt och åt vänster. Det är lite krångligt faktiskt. Och ansträngande. Jag tar inte många klunkar åt gången.

Detta skriver jag inte för att beklaga mig. Jag vill bara att ni ska få en så bra uppfattning som möjligt, om vad det är jag har att leva med. En bild säger mer än tusen ord, men tyvärr får ni hålla tillgodo med ord i det här fallet.

Slutligen måste jag nämna att protesen, som Kerstin i Göteborg tillverkade till mig, tätar hålen mycket bra och gör det trevligare att andas. Den gör stor skillnad för min livskvalitet. Tyvärr läcker den lite i kanterna när jag dricker, men man kan inte få allt.

Imorgon är det dags för en ny omgång antikroppar.

Ute blåser det kraftigt och en blygrå himmel varslar om eftermiddagens regn. Idag blir en dag för soffnötande.

2012-05-12

Läkarna har möblerat om mig ganska ordentligt. Mitt högra vadben satt en tid i mitt ansikte för att sedan kastas. De har flyttat höger bröstmuskel till halsen. Tagit en stor hudbit från vänster lår för att lappa på andra ställen. Likaså har hud tagits från höger överarm, och vänster ljumske, i samma syfte.
De har tagit muskler och blodådror från bägge underarmarna och stoppat in i min mun. Vilket medfört att det är ett helsike för sköterskorna att ta blodprover på mig eller sätta in kanyler, för det finns ju inte många ådror kvar att sticka i, på mina armar.
Läkarna har tagit bort högra delen av min käke, både uppe och nere. Okbenet har försvunnit och med det en del omkringliggande material.

Jag har en så kallad peg i magen. Med en slang ansluten. Detta är den väg maten tar in i min kropp.
En piccline, en tunn slang, går in i vänster överarm och ligger som en extra kanal i ett blodkärl, fram till hjärtat.
I halsen är ett hål där det sitter en track, en ventil som jag i nödfall kan använda till att andas med.

Höger sida av ansiktet består till en fjärdedel av hål där man lätt kan studera min munhåla. Utan att jag gapar.

Dessutom har jag ansiktsförlamning på höger sida, vilket gör att ansiktet hänger ner och ger ett snett intryck. Det går inte att le med en sådan defekt, men man kan vara glad ändå.

Höger öga går inte att stänga, utan hjälp av det vänstra. Högerögat gråter mest hela tiden för detta.

Jag kan, med rätta, säga att jag inte ser ut eller fungerar som de flesta andra människor. Man borde stoppa upp mig och använda mig i undervisningen för nya läkare. Visa upp mig och säga:
- Såhär kan man göra. Det blir inte alltid så bra, men man kan göra såhär. Ibland fungerar det faktiskt.

Detta låter väl som ett eländes elände? Det kanske det är också, jag funderar inte så mycket på det. Men det är intressant, att de kan möblera om en människa så pass mycket, och hon fortfarande fungerar.
Om jag nu är en människa. Det är ju det där med Ekshäringsblod…